Проблему лечения орфанных заболеваний можно решить только после наведения порядка с регистрами пациентов и ценообразованием на лекарственные препараты для лечения этих заболеваний. Некорректно выделять из четырехсот орфанных заболеваний шесть или семь нозологий. Вопросы государственного финансирования для лечения редких заболеваний будут и впредь обсуждаться, поскольку субъектам РФ трудно выполнять свои полномочия по финансовому обеспечению. Минфин уже согласовал проект Правил предоставления субсидий из федерального бюджета субъектам страны. На 2019-2021 годы министерством предусмотрено 7 943 млн руб. на софинансирование расходных обязательств бюджета.
Дискуссия о формировании списка нозологий, которые государство возьмет на себя, должна быть максимально открытой. Актуален и вопрос о монополизации рынка препаратов и ценообразования.
Источник: pharmvestnik.ru